Pomoc Kryštofovi

Kiwanis klub Luna Louny přispěje nemocnému Kryštofovi na nákup speciálního auta, kam se vejde i s invalidním vozíkem.
Naše finanční možnosti jsou však omezené, proto vás všechny prosím o šíření této zprávy. Možná se někdo připojí. Kryštof se narodil jako zdravý kluk. Pak se ale začalo projevovat vývojové opoždění. Ve třech letech došlo k radikálnímu zhoršení stavu. Přestal mluvit a zhoršila se hrubá i jemná motorika. Po veškerých vyšetřeních se nepodařilo zjistit, o jakou nemoc se jedná. Chlapce postupně opouštějí všechny dovednosti, není schopen samoobsluhy a potřebuje ke všem úkonům pomoc. Navíc se přidala těžká epilepsie. Léčba nezabírá. Rodiče vybudovali schodišťovou plošinu, zvedací systém apod. Je nemožné ho posadit do běžného auta. I když se rodiče snaží vše financovat z vlastních zdrojů, příspěvků státu a zdravotní pojišťovny, stále to nestačí. Proto se rozhodli požádat o pomoc veřejnost a oslovili i náš Kiwanis klub.

Číslo účtu Kryštofa: 651413001 / 5500

Pokud byste chtěli více informací, ráda vám je sdělím. Děkuji za Kryštofa.

Alexandra Suková

Kiwanis klub Luna Louny

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Příběh Kryštofa

Ve dvou a půl letech jsme začali opoždění řešit s lékaři. Ti byli nejdřív přesvědčeni, že se jedná o autismus. Ve třech letech došlo u Kryštofa k prudké regresi vývoje. Přestal úplně mluvit (předtím zvládal odhadem 50 slov a začínal tvořit věty) zhoršila se hrubá i jemná motorika. Prodělali jsme mnoho vyšetření s cílem zjistit, o jakou nemoc se jedná. Přes tato různá vyšetření (magnetické rezonance mozku, odběr a rozbor mozkomíšního moku, sekvenování DNA) a veškerou snahu lékařů se bohužel nepodařilo zjistit, jaké onemocnění Kryštofa postihlo. Všechny známe genetické, metabolické a neurologické choroby byly prozatím vyloučeny.
Kryštofa postupně opouštějí všechny dovednosti, není schopen samoobsluhy a potřebuje ke všem úkonům pomoc. V jeho 10 letech není již skoro schopen chůze, s dopomocí zvládne několik kroků, není schopen vzít cokoliv do ruky. K původní nemoci se postupně přidávají druhotné. Kryštof má těžkou epilepsii. Žádná medikamentózní léčba mu nezabírá, což způsobuje neustálé drobné i větší epileptické záchvaty, které ho velmi unavují a nerovnoměrně oslabují svaly. A to se v loňském roce projevilo skoliózou páteře.
O Kryštofovi se však dá psát i vesele.
Kryštof je velmi pozitivní, usměvavý, skoro vždy dobře naladěn. Je výborný jedlík. I když je mentálně na úrovni půlročního dítěte, dá jasně najevo, jestli mu chutná či ne. Prostě občas máme pocit, že řekne ham nebo dokonce mňam. Když dostane třeba kyselou mandarinku nebo rajče, tak se krásně šklebí a to umí i okomentovat slovem „he ble“.
Je typický kluk v tom, že ho zajímá vše co má kola, venku dříve neustále ohmatával i olizoval všechny auta. To už dnes nedělá, ale stále vydrží docela dlouho sledovat závody motorek a formulí v televizi. I fotbal a míče mu nejsou lhostejné, při kutálení či kopání míče dovede déle udržet pozornost. Má rád vodu, rád se v ní pohybuje a rád ji při tom pije, což je trochu náročné. Nebojí se zvířat, naopak má rád velká zvířata, krásně se na ně směje a rád se s nima pusinkuje. Každý týden s ním jezdíme na hipoterapii, kde už z dálky pozná koně Morfíka, na kterém jezdí s fyzioterapeutkou. Kryštof je vyloženě společenský typ, již šestým rokem navštěvuje denní stacionář DAR na Veleslavíně (Praha 6, Alžírská 1), kde má všechny spolužáky a pečovatele rád, po ránu je na něm vidět, že se tam těší. A když byl letos poprvé na léčebném pobytu v ozdravovně v Boskovicích, přijel domů nadšený. Usměvavý, baculatý a potřebou neustále komunikovat.
Je to vlastně ideální dítě, neodmlouvá, své potřeby dává někdy najevo slabým zakňouráním. Třeba když je mu velká zima od nohou či rukou, tak má v obličeji úplně nešťastný výraz. O to víc má rád, když je člověk u něj, hladí ho, masíruje, dělá obličeje, povídá mu hlavně o lidech a zvířatech kolem něj, tak se Kryštof začne krásně se usmívat ba dokonce hlasitě smát a na člověka to působí až terapeuticky. S Kryštofem se nedá spěchat, vše jde pomalu a to někdy člověku moc pomůže z denního shonu.
Abychom Kryštofovi zajistili co nejkvalitnější život, snažíme se s ním dělat co nejvíc běžných aktivit. Kryštof však sílí, stále roste, v současné době je velice málo pohyblivý, sám se neudrží v sedu, manipulace s ním při tělesné hygieně je velmi náročná, pro jednoho člověka již nezvladatelná. Proto jsme doma postupně budovali schodišťovou plošinu, zvedací kolejnicový systém a pořídili jsme nový polohovací vozík,“do kterého se Kryštof velikostně vejde“. Protože už je skoro nemožné ho posadit do běžného osobního automobilu, potřebujeme nové větší auto, abychom mohli Kryštofa převážet přímo s vozíkem. Vše se snažíme financovat z vlastních zdrojů a příspěvků státu či zdravotní pojišťovny, ale ani to nestačí. Proto se snažíme všemi způsoby oslovit širokou veřejnost.

Za jakýkoliv příspěvek pro Kryštofa budeme vděčni.

Klára a Vojtěch Čápovi,
rodiče Kryštofa